Leven met artritis psoriatica

Hoe het begon

Op een morgen wilde ik uit bed stappen en zakte door mijn benen heen, ik viel op de grond. Ik moest me vastgrijpen om mezelf omhoog te tillen. Me vasthoudend aan de trapleuning strompelde ik naar beneden om naar het toilet te gaan. Daarna kwam ik iets meer op gang en ging het lopen weer wat gemakkelijker. Dit duurde zo'n 1 a 2 weken waarna ik naar de dokter ben gegaan. Ik was toen 17 jaar oud. 

Na onderzoek bij de huisarts ben ik doorgestuurd naar het ziekenhuis voor verder onderzoek door de reumatoloog. Het ging met name om mijn rechter knie, deze was erg dik van het (ontstekings)vocht. Bloedprikken was toen nog een grote angst van mij en ik kneep de hand van mijn vader fijn toen ik werd geprikt. Inmiddels is dit natuurlijk gesneden koek en routine geworden. 

Samen met de psoriasis die ik heb (gelukkig heel mild) werd de diagnose gesteld op Artritis Psoriatica. Daar was ik mooi klaar mee, 17 jaar en reuma. Dat wens je niemand toe. 

Ik werd aan de medicatie gezet, destijds was het nog Vioxx, wat later uit de handel genomen is. Het blijkt namelijk bij mensen die langer dan anderhalf jaar vioxx gebruiken de kans op hart- en vaatklachten te vergroten. Ik heb een radio actief middel ingespoten gekregen waarna ik 24uur plat moest liggen. Er is een hoop vocht afgetapt en lokale ontstekingsremmers ingespoten. Ik ben heel vaak verwisseld van medicatie omdat het steeds niet meer leek te werken. Van salazopirine tot embrel en alles ertussen in. Momenteel gebruik ik MTX (methothrexaat) en Rinvoq (een JAK remmer). Deze combinatie gaat gelukkig na een heel zwaar jaar best goed. 

Zwangerschap 

Tijdens mijn zwangerschap mocht ik geen medicatie gebruiken, wat echt heel erg afzien was. Ik leek wel een vrouwtje van 100 jaar, kon mijn kaken niet goed openen, mijn armen niet goed bewegen, niet normaal de trap op en af lopen. Alle gewrichten leken wel aangedaan. Gelukkig hebben we een heel gezond kind gekregen en kan ik me geen betere engel bedenken. Maar die zware tijd wil ik nooit meer over doen. Het stoppen van medicatie, dan pas mogen proberen zwanger te worden, het 9 maanden zwanger zijn, bevallen en daarna weer helemaal terug op de rit komen met medicatie heeft zo'n 2 a 2,5 jaar geduurd totaal. Het was voor een heel mooi doel en ik zeg nu altijd "count your blessings". 

Sporten 

Sporten was nooit mijn favoriete hobby, maar sinds ik reuma heb is het heel erg moeilijk om iets te vinden wat geen extra pijn oplevert. Op mijn eigen tempo fitness doen in de sportschool ging een aantal jaar best goed. Het lijntje van wat kan ik aan en wat is teveel blijft dun. Dus de ene keer meer last dan de andere dag.... en dat kan je nooit voorspellen. 

Sinds een aantal jaren heb ik een elektrische fiets en dit vind ik echt ideaal om toch aan mijn beweging te komen zonder dat dit extra pijn oplevert. Ik kan rustig 20-30 km fietsen zonder hiervoor de volgende dag te moeten 'boeten'.

Voeding

Ik heb van jongs af aan al geen slank figuur, was altijd best vol met een figuur van een appel. Ook ben ik echt een stress eter, dus wanneer ik niet lekker in mijn vel zit gaat er een zak chips open  en moet deze leeg! Met pijn kom je heel snel in een negatieve spiraal van pijn, slecht voelen, eten, daar slecht over voelen en weer eten. Zo vliegen de kilo's er wel aan.

Sinds een aantal jaar doe ik met enige regelmaat Intermittend Fasting. Dit schijnt in combinatie met kooolhydraat arm eten ook heel goed te werken tegen reumatische klachten. Bij mij heeft het zeker zijn vruchten afgeworpen, je valt af, hebt meer energie en de klachten verminderen.

Toch val ik heel vaak terug in mijn oude patroon, hier wind ik geen doekjes om. Maar toch blijf ik steeds weer de knop omzetten en ga ik ervoor. Want 100 kilo wegen wil niemand toch ;) Alleen maar meer gewicht op de gewrichten.

Binnenkort hoop ik een detox sap kuur te gaan doen en ga ik mijn voedingspatroon laten nakijken door iemand die de chinese geneeskunde heeft gestudeerd. Zo blijf ik steeds op zoek naar dat gene wat mij minder klachten geeft. Want minder klachten = fijner in je vel zitten = minder stress = minder eten = afvallen = beter voor je gezondheid en gewrichten. 

Persoonlijk

Ik hoop dat ik middels het delen van mijn verhaal een stukje inzicht heb kunnen geven in het leven met reuma. Wat het betekent en hoe je kan proberen er op een gezonde manier mee om te gaan.

Medelijden zoek ik zeker niet en ik loop er ook nooit mee te koop en klaag alleen wel eens tegen mijn man erover ;) Maar een stukje bewustwording hoop ik hiermee wel gegeven te hebben.

Nogmaals, ik wens dit niemand, maar dan ook niemand toe. Het is een vervelende en beperkende ziekte die helaas nooit meer over gaat.

Wil je reageren of heb je een vraag, laat dan gerust een berichtje achter. Doe je dat liever persoonlijk dan mag je me altijd mailen -> huisvansaar@gmail.com

 

Liefs,

Saar


 »

Reactie plaatsen

Reacties

Er zijn geen reacties geplaatst.